Roos: “Ze zeiden dat ik eerst botox moest gebruiken. Botox?!”

Roos heeft al een tijd last van migraine. Ze doet haar best om een nieuw medicijn te krijgen, maar de eisen hiervoor zijn onhaalbaar.

Het is een joekel van een naald, zie ik als ik het apparaatje bestudeer. Ik moet het ding op mijn huid zetten, op een knopje drukken alsof ik de trekker overhaal en het medicijn wordt vanzelf bij me ingespoten. Je zou denken dat geen hond dit voor zijn plezier doet, maar ik glimlach als ik het medicijnpistool uit de verpakking haal. Wat heb ik mijn best moeten doen om dit te krijgen!

Toen ik voor het eerst schreef over de migraine die me sinds de zomer zo’n twintig dagen per maand gijzelde, geselde en lamlegde, kreeg ik verschillende mailtjes van mensen die zeiden: “Er is een nieuw medicijn. Vraag ernaar bij de dokter. Sinds ik het gebruik, heb ik mijn leven terug!” Het bleek te gaan om een remmer van een eiwit (CGRP) dat vrijkomt in je hoofd als je een migraineaanval hebt. Als dat medicijn het eiwit onderdrukt, kunnen de aanvallen veel minder sterk worden of zelfs uitblijven. Dat zoiets nu mogelijk is, wordt gezien als een doorbraak in de medische wetenschap. Veel artsen zijn enthousiast, de verzekeraars helaas iets minder. Het middel kost zesduizend euro per jaar. Dat is niet niks, dus zijn de eisen waaraan patiënten moeten voldoen bijna onhaalbaar. Zo moet je minimaal vijftien dagen per maand migraine hebben. Zit je op veertien? Pech gehad. Je moet ook alle andere migrainemedicatie eerst hebben geprobeerd. Dat duurt maanden, zo niet langer, en deze middelen hebben vaak ernstige bijwerkingen.

Bij mij zeiden ze dat ik eerst botox moest gebruiken. Botox?! Iedereen moet zelf weten wat-ie in zijn huid spuit, maar mijn rimpels heb ik verdiend en mijn aangezichtsspieren zijn me lief. Bovendien zei mijn neuroloog hier totaal geen vertrouwen in te hebben. Toch kostte het me maanden en maanden zeuren, bellen, drammen, zeiken om de CGRP-remmer te krijgen, net als veel andere mensen. De vereniging voor hoofdpijnpatiënten is nu een petitie gestart om ervoor te zorgen dat meer mensen CGRP-remmers mogen proberen. En terecht. Ja, het is duur, maar al het hoofdpijnleed en alle mensen die arbeidsongeschikt raken doordat ze zo lijden is onbetaalbaar. Mij hoor je dus niet klagen over een grote naald, ik ben er intens dankbaar voor. Op het moment dat hij mijn bovenbeen perforeert, slik ik een traan weg. Eindelijk kans op verlichting.

De petitie tekenen? Ga naar libelle.nl/migrainemedicijn