Stéphanie (30) regelde eigen begrafenis en maakte afscheidsvideo voor zoontje, maar leeft nog steeds Beeld Frank de Roo
Stéphanie (30) regelde eigen begrafenis en maakte afscheidsvideo voor zoontje, maar leeft nog steedsBeeld Frank de Roo

PREMIUM

Stéphanie (30) regelde eigen begrafenis, maar leeft nog steeds: “Ik maakte een afscheidsvideo voor mijn zoontje”

Stéphanie Juliana-Harmsen (30) regelde haar eigen begrafenis en nam jaren geleden een afscheidsvideo op voor haar nu 6-jarige zoontje Zayne. Artsen hadden haar jaren geleden al opgegeven, maar ze leeft nog steeds. En het gaat - tegen alle verwachtingen in - zelfs beter. “Het is moeilijk positief te blijven als je fulltime in bed ligt, maar ik wilde vechten voor mijn kind.”

Silvester van der HanszFrank de Roo

Daar zat ze, op haar knieën voor het bed van haar slapende zoontje Zayne. Ze streelde zijn wangen en ging met haar hand door zijn krullen. Ondertussen vroeg ze zichzelf af: Is mama er morgen nog wel? “Zo heb ik vaak bij zijn bed gezeten. Dat deed heel veel met mij”, zegt Juliana-Harmsen met waterige ogen.

Jaren geleden regelde zij alvast haar eigen begrafenis en nam ze een afscheidsvideo op voor de nu 6-jarige Zayne. “Die heb ik nog wel, maar wil ik niet meer terug zien. Dan ben ik de hele dag van slag.”

Chronische alvleesklierontstekingen

Artsen vertelden haar dat ze snel zou sterven door haar chronische alvleesklierontstekingen. De lijst met ziekenhuisopnamen en ingrepen is enorm. Eerder werd tijdens een zogeheten Whipple-operatie een groot stuk maag, halve alvleesklier, galblaas, galbuizen en twaalfvingerige darm verwijderd.

Tekst gaat verder onder de foto.

Herstellende van de Whipple-operatie. Beeld Privéfoto
Herstellende van de Whipple-operatie.Beeld Privéfoto

Als eerste een eilandjestransplantatie

Toen ook dat niet voldoende hielp tegen de ontstekingen, kreeg ze als eerste in Nederland een alvleesklierverwijdering met eilandjestransplantatie. Hierbij werden delen van haar alvleesklier getransplanteerd. Maar na het weghalen van de alvleesklier - slechts ter grootte van een mannenduim - kampt ze met diabetes. Ook heeft ze het ACNES-syndroom (buikwandpijnsyndroom).

In de afgelopen tien jaar moest ze leren leven met de ernstige pijn die bij de ontstekingen kwamen kijken. “Uit onderzoek is gebleken dat alvleesklierpijn samen met botkanker de heftigste vorm van pijn is die je kan hebben. Alsof je door je eigen lichaam wordt gemarteld. Soms kon ik het thuis uitzingen, maar héél vaak wist ik binnen tien minuten dat ik de ambulance moest bellen.” In totaal werd ze meer dan 60 keer weken of zelfs maanden opgenomen. Bij elkaar opgeteld bracht ze letterlijk jaren van haar leven door in een ziekenhuisbed. “Dat was verschrikkelijk.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Spelend met haar zoontje Zayne. Beeld Privéfoto
Spelend met haar zoontje Zayne.Beeld Privéfoto

Stoppen met pijnstilling

Na haar meest recente operatie is ze aan de betere hand, maar van haar pijnstilling afkomen? Dat zou haar nooit lukken, zeiden artsen. Ware het niet dat onlangs haar laatste morfinepleister eraf ging. Zo kwam er na bijna tien jaar een einde aan de pijnstilling. Uiteraard gaat dat wel gepaard met ontwenningsverschijnselen.

“Ik heb nu vooral last van zenuwpijn in mijn benen. Daar moet ik even doorheen. Het is best pittig om zomaar te stoppen met pijnstilling. Ik heb samen met mijn anesthesioloog Rob Tenbrinck, die ik leerde kennen bij het Erasmus MC, een speciaal plan gemaakt. In het ziekenhuis schrokken ze van de hoeveelheden medicatie die ik kreeg. Ik werd zelfs een keer verslaafd genoemd. Dat deed best pijn. Mijn lijf werkt nou eenmaal anders.”

“Opiaten hebben op korte termijn effect, maar op lange termijn geen zin”, vertelt anesthesioloog en pijnspecialist Tenbrinck. “Langdurig gebruik van opiaten hebben ook bijwerkingen, het zorgt voor een gigantische ontregeling van je hormoonsysteem. Dat zie je ook bij Stéphanie. Patiënten worden er alleen maar geestelijk afhankelijk van.”

Complexe materie

Tenbrinck kwam Juliana-Harmsen geregeld tegen bij de spoedeisende hulp. “Dan was ze er echt slecht aan toe. Ze was een aantal keer bijna dood. Haar ziekte en de bijbehorende pijnstilling, dat is uitermate complexe materie. Ik ben bezig met de nieuwste inzichten op pijngebied. Als zeer ervaren pijnspecialist moest ik alle zeilen bijzetten en buiten de begaande paden durven te gaan. Niet iedere specialist leest de nieuwste literatuur, maar bij zo’n patiënt als Stéphanie moet je up-to-date zijn.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Thuis in bed, met alle medicatie. Beeld Privéfoto
Thuis in bed, met alle medicatie.Beeld Privéfoto

Op haar 21ste kreeg ze voor het eerst last van zenuwbeklemmingen in haar buikwand en liezen. Pas na twee maanden kwamen ze achter waar die klachten vandaan kwam. “Ik kon niet eens meer de trap op komen. Ik lag een half jaar in een ziekenhuisbed bij mijn ouders in de woonkamer.” Later kreeg ze haar eerste alvleesklierontsteking eroverheen. “Toen belandde ik op de IC. Mijn ouders moesten per direct komen omdat ze dachten dat ik het ochtendbezoek niet eens zou halen. Toen heb ik voor het eerst afscheid genomen van mijn ouders. Dat was heel pittig.”

Sondevoeding

Het werken, huishouden en de opvoeding kwamen soms allemaal op de schouders van haar man Esli terecht. Hij was op een gegeven moment volledig opgebrand. “Het deed veel met mijn relatie. Het werd een verpleger-patiënt-rol. Ik kon helemaal geen leuke dingen meer doen. Op een bepaald moment kon ik niet eens meer eten en drinken, dus kreeg ik sondevoeding. Ook kreeg ik extra vocht, zodat ik niet naar het ziekenhuis hoefde voor een infuus.”

Met haar Justliveblog.nl probeert ze andere (chronisch) zieken te helpen. Ook wil ze lezingen gaan geven bij scholen en ziekenhuizen. “Het is moeilijk om positief te blijven als je fulltime in bed ligt. Dan ben je alleen maar bezig met overleven. Als ik had opgegeven, had ik allang niet meer geleefd. Ik wilde vechten om mijn kind een normaal leven te geven, want ik voelde me zó vaak een slechte moeder.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Met Zayne op de spoedeisende hulp na wéér een alvleesklierontsteking.  Beeld Privéfoto
Met Zayne op de spoedeisende hulp na wéér een alvleesklierontsteking.Beeld Privéfoto

“Ik heb ontzettend veel gemist in mijn leven en veel vriendschappen verloren. In mijn eerste ziektejaar hield ik slechts twee vrienden over. Ik moest vaak afzeggen. Sommige vrienden namen mij dat kwalijk.” Heel af en toe pakte ze, met sondevoeding, een feestje mee. “Daar moest ik dagen van bijkomen maar daarna kon ik er weer even tegenaan, omdat ik een keer iets leuks had gedaan.”

Uitdaging

Ondanks de soms harde woorden neemt Juliana-Harmsen haar artsen niets kwalijk. “Zonder hen was ik er niet meer geweest. Zo simpel is het. Zelfs na al die operaties zeiden artsen: ‘Ondanks dat de ontstekingen er niet meer zijn, gaat jouw leven niet beter worden dan dit.’ Ik zie zulke uitspraken alleen maar als een uitdaging. Ik ben pas 30, wil nog wat van mijn leven maken en dat gaat lukken ook.”

Bron: AD

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden