null Beeld

Susanne heeft MS: “Binnen een jaar kon ik niet meer lopen”

Deze week vindt de MS Collecteweek van het Nationaal MS Fonds plaats. Tot en met 26 november wordt geprobeerd zoveel mogelijk geld op te halen. In Nederland lijden zo'n 16.000 mensen aan Multiple Sclerose, een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. Susanne (30) is een van hen. 

Helene van Santen

4 jaar geleden kreeg Susanne de diagnose MS. "Ik wist dat er iets met me aan de hand was", vertelt ze. "Die tintelingen aan de hele linkerkant van mijn lichaam waren niet normaal. Dat het ernstig was, wist ik meteen toen ik bij de neuroloog kwam voor de uitslag van alle onderzoeken die er waren gedaan. Ik merkte aan alles dat hij anders was, ernstiger. ‘Weet jij wat multiple sclerose is?’, vroeg hij. Ik wist niet in detail wat het inhield, maar wel dat het ongeneeslijk is. En dat je erop moet rekenen dat er functies uitvallen. De arts nam alle tijd voor me, maar zo veel tijd had ik eigenlijk helemaal niet nodig. Oké, dus dat is het, dacht ik. Mijn moeder begon meteen te huilen. ‘Nu komt mijn dochter in een rolstoel’, zei ze."

Geheel afhankelijk

"Ik bleek tot de zeldzame groep patiënten te behoren bij wie MS extreem progressief is. Binnen een jaar kon ik niet meer staan, niet meer lopen, ik raakte volledig incontinent en met mijn linkeroog was het bar en boos. Ik zag haast niets meer. Daarnaast kreeg ik last van de typische MS-vermoeidheid en de gevoelsstoornis, waardoor ik vaak veel pijn heb. 1,5 jaar na de diagnose was ik geheel afhankelijk van zorg. Ik moest weer bij mijn ouders gaan wonen. Het ruggenmerg in mijn totale ruggenwervel was ontstoken; dat kun je vergelijken met een dwarslaesie. Het was dus niet van tijdelijke aard, dit ging nooit meer over."

LEES OOK: 7-JARIG JONGETJE MET LEUKEMIE VERVULT WENSEN VAN ZIEKE KINDEREN

Gevloekt en getierd

"Ik heb mijn slechte momenten gekend. Ik ben niet van staal, ik ben geen heilige. Geen superwoman. Er zijn tranen geweest, ik heb gevloekt, getierd en ben boos geweest op de wereld, maar eigenlijk in verhouding niet zo gek veel. Ik heb er snel in kunnen berusten. Dat ik mijn situatie accepteer, betekent echter niet dat ik me gewonnen geef. Accepteren is niet meer of minder dan je neerleggen bij het hetgeen waar je toch niets aan kunt veranderen. Dit is mij overkomen en dat is heel vervelend, maar om nou te zeggen ‘Waarom ik?’ Waarom niet? Zoveel mensen hebben MS. Waarom zou ik het meer verdienen dan een ander om gezond te blijven? Je constant in medelijden dompelen, kost alleen maar kracht. Het is verspilde energie en die heb je juist zo hard nodig. Je wordt al zo leeggezogen door de MS."

Venijnig kreng

"Om het niet alleen maar een ziekte te laten zijn, heb ik mijn MS gepersonifieerd. We, de MS en ik, zijn één en samen moeten we verder. Gevoelsmatig heb ik er een vrouw van gemaakt. Vrouwen kunnen heel vals zijn, mijn MS is ook zo’n venijnig kreng. Zij heeft de regie in handen. Mentaal kan ik haar aardig het hoofd bieden. Ze heeft mijn kracht gezien en daar had ze misschien niet op gerekend. Ik geloof heilig dat je geestelijk sterker bent dan wat er lichamelijk met je gebeurt. De praktijk is alleen wel dat je met je lijf te maken hebt. Als de MS bepaalt dat je pijn hebt of dat je te moe bent om uit je ogen te kijken, dan is dat zo. Dan kun je dat niet willen of een hele flinke meid zijn, maar dan ís dat zo. Dat wil niet zeggen dat ik niet uit het leven kan halen wat erin zit. Als plan a, b, c, d – of waar ben ik inmiddels – niet door kan gaan, ga ik verder. Ik ben nog lang niet bij z. Het is niet leuk en niet makkelijk, maar jeetje, als je je levenslust opgeeft, ben je echt verloren. Dat weiger ik. Dat stukje gun ik haar niet."

Meer informatie over de MS Collecteweek vind je hier.

LEES OOK:

Berichten van Libelle gratis ontvangen op WhatsApp? Meld je nu aan!

BEKIJK OOK DEZE VIDEO: Merel (47) heeft longkanker. Dit is haar laatste wens.

Om privacyredenen is de naam van de geïnterviewde veranderd. Interview: Deborah Ligtenberg. Beeld: iStock

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden