PREMIUM

Suzan (37) heeft long covid: “Zelfs mijn relatie overleefde mijn ziekte niet”

Long Covid Beeld Getty Images
Long CovidBeeld Getty Images

Hoe ziet een leven eruit met post-covidsyndroom, ook wel long covid genoemd? Tot een half jaar geleden had Suzan (37) geen idee. Inmiddels worstelt ze iedere dag met de gevolgen.

Eva BredaGetty Images

“Mijn gezondheid gaat iedere week achteruit. Waar ik in april nog een kwartier kon wandelen, adviseerde de ergotherapeut vorige week om alleen nog maar de voordeur uit te gaan, een rondje om het huis te lopen en er achter weer in te gaan. Halverwege was het alsof ik vast stond. Alsof ik een zware emmer met zand aan mijn benen had die ik niet omhoog kreeg. Mijn hele lichaam zei stop.

‘Overprikkeling’, zeiden de artsen. Ik moet minder doen. Maar ik doe al zo weinig! Sinds ik in januari dit jaar corona kreeg, lig ik bijna alleen nog maar in bed.

Actief leven

Een terrasje pakken, op vakantie, naar de bioscoop of een avondje bowlen. Ik genoot van het leven, samen met mijn twee dochters van 12 en 15 jaar. Ik werkte als verpleegkundige, ging op vakantie met mijn LAT-relatie van bijna drie jaar en als het even kon stond ik op een festival.

Als fitte, gevaccineerde dertiger dacht ik een coronabesmetting wel aan te kunnen. Niet dat ik laconiek was. In het verpleeghuis waar ik werkte zag ik hoe ziek mensen soms werden. Maar ik had in geen jaren een huisartsenpraktijk van binnen gezien.

Totdat ik in januari dit jaar extreme hoofdpijn kreeg. Ik kon niet eens meer bukken van het drukkende gevoel in mijn hoofd. 41 graden koorts en een coronatest maakten duidelijk dat het tijd was me ziek te melden. Ik zei dat ik er ‘over een weekje wel weer was’. De koorts trok weg, maar de hoofdpijn bleef. Ook een week later. En nog een week later. En nog een week later.

Long covid

‘Long covid’, constateerde de huisarts. Ik werd doorverwezen naar een revalidatietraject, met ergo- en fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen. Ik had pas door hoe ernstig de gevolgen van mijn coronabesmetting waren toen ik die avond bij online lotgenotengroepen las over mijn diagnose. Ik schrok me rot. Er waren mensen die jarenlang thuis zaten. Niet meer werkten. Niet meer konden lopen. Geen prikkels meer aan konden zonder over te geven. Dit gold toch niet voor mij? Ik moest mezelf dwingen te stoppen met lezen. Ik kon ondanks mijn hoofdpijn in ieder geval nog iets.

Maar ook dat veranderde. Inmiddels hoor ik bij die groep die bijna niets meer aankan. Zoals een arts het uitlegde is mijn zenuwstelsel aangetast door covid. Waar het lichaam normaal zelf gas geeft en remt, kan mijn lichaam alleen nog maar gas geven. Dat kost zoveel energie dat iedere prikkel steeds harder binnenkomt. Tegenwoordig moet ik al overgeven van de inspanning als ik een paar stappen buiten de deur heb gezet. Een uurtje op het terras is iets waar ik drie dagen van moet bijkomen.

Toen vorige week mijn rolstoel aan huis bezorgd werd, realiseerde ik me pas echt hoe anders mijn leven is sinds long covid. Ik snap dat het voor anderen moeilijk te begrijpen is. ‘Het zit tussen je oren’, hoor ik vaak. ‘Je hebt gewoon een burn-out.’ Maar dat is het niet. Ik wil het liefst morgen weer werken en met mijn kinderen iets leuks doen. Mijn hoofd wil alles, maar mijn lijf niet. Zal ik ooit weer kunnen genieten van een lange wandeling? Hoe lang gaat dit nog duren? Dat laatste mag ik niet meer vragen van mijn artsen. ‘We weten het niet’, blijft het antwoord.

Relatie onder druk

De onzekerheid en mijn ziekte legde een enorme druk op mijn relatie. Ik probeerde Clint te vertellen wat ik doormaakte, maar zelfs voor mij was het moeilijk te bevatten, laat staan voor hem als buitenstaander. ‘Laten we ergens gaan lunchen’, zei hij soms alsnog. Om hem niet teleur te stellen ging ik een keer mee, maar vervolgens lag ik drie dagen gebroken op de bank. Steeds vaker moest ik ‘nee’ zeggen tegen zijn plannen.

Hij werd niet boos. Maar we verloren elkaar. Zijn leven ging door, hij vertelde grappige verhalen over zijn werk. Ik kon alleen maar vertellen over mijn kleine wereld en teleurstellingen, als ik helemaal onwel was geworden in de supermarkt of wachtkamer van de fysiotherapeut, omdat de muziek en het gepraat om me heen te veel werd. Clint ging er zelden op in.

Toen hij na vijf maanden nog niet begreep dat ik goede én slechte dagen heb, voelde ik me zo onbegrepen. Ik had de energie niet om continu uit te leggen hoe ik me voelde. Ik maakte het uit. ‘Nu heb je geen last meer van mij’, zei ik tegen hem. ‘Ga maar weer lekker ’s avonds borrelen tot laat.’ Hij reageerde gelaten. Zonder long covid was ik er misschien op een later moment achter gekomen dat de relatie niet werkte. Maar Clints gebrek aan empathie werd door mijn ziekte nog duidelijker.

Troost op Twitter

Om mijn ei ergens kwijt te kunnen, deel ik mijn ervaringen met long covid op Twitter. ‘Er komt vast een betere man op je pad. Je verdient beter’, reageerden sommigen toen ik vertelde dat ik mijn relatie aan deze rotziekte verloor. Dat soort reacties doen me goed. Ik kom erachter dat ik lang niet de enige ben die dit doormaakt en dat biedt troost.

Ook blijf ik via Twitter op de hoogte over nieuwe ontwikkelingen rondom long covid. Er werd helaas lange tijd weinig onderzoek naar deze ziekte gedaan, terwijl duizenden mensen het hebben. Waar veel klachten vandaan komen, waarom benen bij patiënten bijvoorbeeld soms dienst weigeren, is nog onbekend. Nu las ik dat er eindelijk een onderzoekscentrum van de overheid komt. Ik hoop dat er met meer onderzoek een medicijn komt en ik mijn leven terug krijg.

Ik probeer er wat van te maken en te kijken naar wat wél kan. Nee, mijn jongste doet de groep 8 musical, en ik kan er niet bij zijn. Nee, op vakantie met mijn dochters zit er dit jaar niet in. Maar we hebben een dag afgesproken om samen naar het zwembad te gaan, zodat ik daar nu al omheen rust kan plannen. We hebben logeeravonden voor ze gepland. En ik heb ze beloofd de komende weken minimaal eens per week sushi te bestellen. Dat vonden ze fantastisch.

De oude Suzan

Gisteren ben ik voor eerst in een half jaar weer even naar het centrum van de stad waar ik woon geweest. Met de rolstoel en een vriendin naar het terras. Ik had het nodig. We bestelden iets wat snel klaar zou zijn en hebben op een rustige plek heerlijk bijgekletst. Een uur later was ik weer thuis. Sindsdien lig ik gesloopt op bed. Mijn lijf voelt alsof ik van de trap ben gevallen. Zelfs mijn arm optillen is te pijnlijk. Het is een dure boete om te betalen. Maar toen ik gister bij thuiskomst in de spiegel keek, zag ik weer een twinkeling in mijn ogen die ik lang niet had gezien. Heel even was daar weer die oude Suzan die zo van haar actieve leven hield. En ik hoop dat haar vaker ga zien. Misschien niet over dagen of weken, maar hopelijk over een paar maanden.”

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden