Operatie na operatie

Tessa (32) heeft endometriose: “Ik dacht altijd dat die gruwelijke pijn erbij hoorde”

null Beeld Petronellanitta
Beeld Petronellanitta

Heftige krampen, zwaar bloedverlies, knallende rugpijn. Elke menstruatie was voor Tessa de Jong (32) een martelgang. Pas na jaren aanmodderen ontdekt ze waar haar klachten vandaan komen.

Lisanne van SadelhoffPetronellanitta

“Mijn ongesteldheid was nooit een kwestie van een beetje buikpijn, wat bloedverlies en weer door. Altijd had ik last van heftige krampen, zwaar bloedverlies en knallende rugpijn. Op aanraden van de huisarts ging ik al vroeg aan de pil om mijn menstruaties een beetje onder controle te krijgen. Dat hielp wel iets, maar dan kreeg ik weer een doorbraakbloeding en begon het geklooi opnieuw. Het was naar om steeds al na een uur een tampon te moeten wisselen, maar toch besteedde ik er lange tijd weinig aandacht aan. Ik was allang blij dat ik het enigszins kon reguleren met de pil. Want ja, ongesteldheid ís niet fijn. Het doet nou eenmaal pijn, op mijn middelbare school klaagden al mijn vriendinnen erover.”

Kromgebogen van de pijn

“In mijn studententijd emigreerde mijn vader naar Costa Rica voor zijn werk. Ik vloog hem achterna om het land te zien en werd verliefd op een Canadese jongen die er woonde. Samen begonnen we een fietsenwinkel. Het was een groot avontuur, maar ondertussen werden de problemen rondom mijn menstruatie almaar erger. Steeds vaker had ik last van zware doorbraakbloedingen. Dan stond ik kromgebogen van de pijn achter de kassa van mijn winkel. Mijn ongesteldheid hield soms wel drie weken aan en ik bloedde zo erg dat ik doorlekken niet kon voorkomen. Er moest iets gebeuren, maar in Costa Rica was ik niet verzekerd en de zorg is er minder goed. In een fertiliteitskliniek heb ik toen een echo laten maken om te controleren of er iets ernstigs aan de hand was, maar er was niets abnormaals te zien. Ik rommelde door en probeerde de zware periodes door te komen met een kruik en pijnstillers op de bank.”

null Beeld

‘Het zit tussen je oren’

“Mijn relatie hield geen stand en na een jaar ging ik terug naar Nederland. Daar wist ik helemaal niet meer waar ik het zoeken moest. Ik kreeg last van een pees in mijn schouder, heel vreemd, en er zat bloed bij mijn ontlasting. Ik werd bang en ook mijn ouders waren ongerust. Vanaf dat moment belandde ik in een medische molen. Ik heb zó veel artsen gezien en mogelijke diagnoses gehoord. Het Prikkelbare Darm Syndroom, dachten ze. Of overgevoeligheid voor hormonen. Of ‘het zit tussen je oren’. Ik heb zelfs meegedaan aan een behandelprogramma voor mensen met psychosomatische, onverklaarbare fysieke klachten. Het hielp allemaal niets. Het maakte me verdrietig dat ik mijn leven niet kon leven zoals andere twintigers dat deden. Ik ben actief, ondernemend en sociaal, maar mijn lijf hield me tegen. Studeren lukte – door goed te plannen rondom mijn menstruaties – redelijk. Ik heb het gehaald met mijn doorzettingsvermogen. Maar ik begreep er niets van: hoe kon het dat ik gillend van de pijn op de grond lag, terwijl menstrueren voor andere vrouwen gewoon een beetje vervelend was? Ook vrijen was ontzettend pijnlijk. Ik ben zelfs een paar keer op de eerste hulp beland nadat ik seks had gehad met mijn vriend. Veel dingen lukten niet of moeilijk, zoals hardlopen, fietsen en soms ook lopen. Concerten, festivals, citytrips, ik heb zo veel moeten missen.”

Een jaar vol ziekenhuisbezoeken

“De medici tastten in het duister. Tot twee keer toe werd ik aan mijn heup geopereerd vanwege ontstoken slijmbeurzen. Ik was anders gaan bewegen door de pijn. Maar na nog een jaar vol ziekenhuisbezoeken kwamen de artsen er eindelijk achter waar de pijn vandaan kwam: ik heb endometriose. Er viel veel op zijn plek. Opeens begreep ik dat ik het niet van een vreemde heb, ook mijn moeder heeft hevige menstruatieklachten. Endometriose betekent dat het natuurlijke slijmvlies dat aan de binnenkant van de baarmoeder zit, bij mij ook búiten mijn baarmoeder zit. Dit weefsel zat al in mijn vaginawand en mijn darmen bleken verkleefd met mijn baarmoeder. Dat dit in die kliniek in Costa Rica niet werd opgemerkt, is niet gek. Op een echo is endometriose niet of nauwelijks te zien, we kwamen er pas achter toen er een CT-scan werd gemaakt. Omdat het slijmvlies in het wilde weg kan gaan groeien als je er niets aan doet, moest het operatief worden verwijderd. Met een laser haalde de chirurg een groot deel van de verklevingen rond mijn vaginawand weg. Daarna kreeg ik een hormoonkuur om mijn klachten te onderdrukken, maar daar bleek ik helaas overgevoelig voor. Ik had last van depressies, zweetaanvallen en mijn handen zagen eruit alsof ik úren in bad had gezeten. Toch helpt het me enorm dat ik nu weet wat er met me aan de hand is. Dat ik niet gek ben en dat mijn ziekte een naam heeft.”

null Beeld

Weer een operatie

“Endometriose gaat niet over en bij mij blijft het groeien. Een maand geleden is daarom mijn endeldarm operatief verwijderd, die was helemaal verkleefd. Zonder endeldarm kun je makkelijk leven, maar het is wel lastig dat ik geen aandrang meer voel om naar het toilet te gaan. Het signaal dat ik moet, komt láát. Dus als ik moet, moet ik direct. Ik heb daarom nu een medische toiletpas, zodat ik overal waar ik binnenstap naar de wc kan. Op dit moment ga ik redelijk pijnvrij door het leven, maar omdat de problemen zich per cyclus opstapelen kan het over twee à drie jaar weer heel heftig zijn. Dat is een naar vooruitzicht. Ik zorg daarom zo goed mogelijk voor mijn lijf. Ik eet gezond en luister naar mijn lichaam. Door de endometriose heb ik niet alleen mijn lijf, maar ook mezelf goed leren kennen. Zo besefte ik dat de relatie waar ik in zat, niet goed voor me was. Mijn vriend nam mijn ziekte niet serieus. ‘Hoe heet dat ook alweer wat jij hebt’, zei hij dan. Maar mijn uitleg ging het ene oor in en het andere uit. Als ik opzag tegen seks omdat ik bang was voor pijn, geloofde hij me niet. Hij zag het als een afwijzing.”

Meer dan een kwaaltje

“Veel vrouwen die endometrioseklachten hebben, denken dat het erbij hoort. Dat het onderdeel is van het vrouw-zijn. Ik weet nu: dat is het niet. Ook niet als je klachten milder zijn dan de mijne. Duw het niet weg, maar ga naar de huisarts en onderzoek waar je klachten vandaan komen. Het is misschien niet levensbedreigend, maar wel levensveranderend. Dat weefsel kan veel schade aanrichten en zelfs naar je longen gaan. Ook kan het een kinderwens behoorlijk in de weg zitten. Ik heb die nog niet echt, maar weet al dat ik niet via de natuurlijke weg zwanger kan raken. Maar het allerbelangrijkste: práát erover. Maar weinig mensen weten wat endometriose is. Daarom blijf ik er in geuren en kleuren over vertellen, ook aan mijn mannelijke collega’s. Die vinden dat een beetje ongemakkelijk, maar ze luisteren wel. Hevige menstruatiepijn ís geen kwaaltje, deze vrouwen zijn geen aanstellers. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal gedeeld op LinkedIn. Ik kreeg tientallen reacties en duizenden likes. Het meest ontroerend vond ik de reacties die ik van mannen kreeg: ‘Wat naar dat je dit hebt en wat goed dat je het deelt. Mijn vrouw heeft het ook.’ Dat gaf me het vertrouwen in mannen terug. Ik ben single en net geopereerd, dus ik weet nog niet hoe het zal zijn als ik weer seks heb. Dat hoeft ook nog niet. Ik bescherm mijn grenzen en let op mijn lijf. Hopelijk ga ik iemand ontmoeten die mijn ziekte erkent. Lief zijn voor jezelf, het klinkt zo zweverig, maar voor mij was het de weg naar herstel.”

null Beeld

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte groeit. Vaak hecht het zich aan het buikvlies en de organen in de buik, in enkele gevallen aan de baarmoederhals of aan de longen. De verklevingen zorgen voor een chronische ontsteking met een scala aan klachten. De meest voorkomende zijn:

• Hevige menstruatiepijn
• (Chronische) buikpijn
• Darm- en blaasproblemen
• Vermoeidheid
• Pijn tijdens of na het vrijen
• Fertiliteitsproblemen

(Bron: endometriose.nl)

Productie: Marije Ribbers. | Styling: Gwendolyn Nicole. | Haar en make-up: Astrid Timmer. | Decor: Yolenth Hoogendoorn@Celeb Studio’s. | M.m.v. Costes (colbert en broek), Esprit (coltrui), Massimo Dutti (bloes), Sacha (laarzen)

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden