null Beeld

“Voor Noé zorgen is mooi én ongelooflijk zwaar”

Bijna niemand weet dat de adoptiedochter van Daniëlle (45) hiv heeft. En daar is een goede reden voor.

“Laatst liepen we er weer keihard tegenaan: het stigma dat bestaat over hiv. Onze vijfjarige adoptiedochter Noé belandde op de spoedeisende hulp na een epileptische aanval waarbij ze een hoofdwond had opgelopen. De arts was eerst uitermate vriendelijk en behulpzaam, tot ze in het medisch dossier las dat Noé hiv heeft. Meteen was er paniek. Ze trok handschoenen uit de kast om vervolgens met trillende handen de hechtingspleister te plakken. De sfeer was helemaal omgeslagen. Mijn bloed kookte, dit was de zoveelste keer dat we tegen onwetendheid aanliepen. Nog wel van een arts! Die zou toch moeten weten dat Noé anderen niet kan besmetten. Net als al die andere zorgverleners, met wie we bijna dagelijks te maken hebben. Niet dus. Dat stigma is de reden dat we niemand in onze omgeving vertellen dat onze dochter hiv heeft.”

Heel welkom

“Zwanger worden lukte bij ons helaas niet op de natuurlijke manier, dus gingen mijn man en ik voor adoptie. Tijdens het adoptietraject kregen we de vraag of we ervoor openstonden een kind met hiv te adopteren. Als praktijk-ondersteuner had ik al ervaring met seropositieve patiënten. Ik weet dat hiv tegenwoordig een chronische ziekte is en met de juiste medicijnen goed onder controle kan worden gehouden. Een kind met hiv zou wat ons betreft heel welkom zijn. De hiv-verpleegkundige met wie we een voorbereidend gesprek hadden, gaf ons meteen al het advies niet aan onze omgeving te vertellen dat ons kind hiv heeft. Het taboe en het stigma zijn nog altijd zo groot, dat een kind er niets anders dan last van zou hebben. Ik dacht dat het in de praktijk best zou meevallen, toen nog wel…

null Beeld

We waren dolblij toen we Noé, na een jarenlang adoptietraject, in onze armen konden sluiten. Uiteindelijk bleek er veel meer aan de hand te zijn dan alleen hiv. Dat is heel intens, want hoewel we akkoord waren gegaan met hiv, waren we dat niet met de andere aandoeningen die ze bleek te hebben. Zo heeft Noé een longziekte en is ze zeer slechtziend. Ze heeft een verstandelijke beperking, haar ontwikkelingsleeftijd is één jaar, en ook nog een hechtingsstoornis. Dat laatste is niet zo gek, in Afrika worden kinderen met hiv veel minder geknuffeld en aangeraakt. Voor Noé zorgen is mooi én ongelooflijk zwaar. We hebben daarom een hele batterij aan hulpverleners nodig, die bijna allemaal inzage hebben in haar medisch dossier, waarin helaas staat dat Noé hiv heeft. Van de fysiotherapeut tot de oogarts, allemaal raken ze in paniek als ze het lezen. Waar ik zelf zonder nadenken bloed van Noé met mijn hand wegveeg als ze een klein wondje heeft, zijn zij voorzichtig en angstig. Het frustreert me tot op het bot.”

Om gek van te worden

“Noé zit op een speciale school. Bij het aanleveren van haar medische gegevens heb ik alle informatie over hiv achterwege gelaten. Het is namelijk totaal onnodig voor de school dit te weten. Noé krijgt medicijnen waardoor de hiv niet traceerbaar is in haar bloed. Niet traceerbaar betekent: niet overdraagbaar; dat noemen ze ‘n=n’. Toch is er laatst een nieuwe ortho-pedagoog op school gekomen die het ontdekte. Ze had allerlei mensen ingelicht en volgens de schoolarts – dus weer een arts! – moesten we een plan opstellen. Een plán?! Voor wat? Het is om gek van te worden.
Als samenleving hebben we nog steeds de horrorverhalen in ons hoofd van de jaren tachtig, toen vooral homomannen massaal stierven aan aids. Gelukkig hebben we al heel lang weinig te vrezen van hiv. Je kunt gewoon uit hetzelfde glas drinken, zoenen, hetzelfde toilet gebruiken en, als de hiv onder controle is met medicijnen, zelfs vrijen zonder condoom. Noé weet zelf niet dat ze hiv heeft, ze zou het ook niet begrijpen. Als ze er ooit mentaal klaar voor is, zullen we haar inlichten. Dan mag Noé zelf beslissen of ze aan anderen wil vertellen dat ze seropositief is. Tot die tijd zwijgen wij zo veel mogelijk. Het is lastig om met een geheim rond te lopen, je moet altijd opletten wat je tegen wie zegt. Ik wil niet dat mijn kind als een melaatse wordt behandeld. Als artsen al zo met Noé omgaan, hoe zullen ‘gewone’ mensen haar dan wel niet behandelen?”

Alle namen in de interviews zijn om privacyredenen gefingeerd

  • Fotografie: Getty images, Stocksy.
Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden