null Beeld Eigen beeld
Beeld Eigen beeld

Wiesje (35) heeft ME: “Ik lig 23 uur per dag in een donkere, stille ruimte”

Wiesje kampt met een ernstige aandoening waardoor ze haar leven doorbrengt in bed. In Nederland kunnen artsen niets meer voor haar doen. “Een operatie in Spanje is mijn enige hoop op een leven buiten de vier muren waar ik al jaren tegenaan kijk.”

Lichamelijke lockdown

Annemieke RiesebosEigen beeld

“Als kind had ik al vage klachten. Eigenlijk altijd hoofdpijn en buikpijn, maar het was nooit ernstig genoeg om te vermoeden dat er daadwerkelijk iets speelde. Toen ik in de puberteit kwam gingen de klachten mijn leven beperken. Ik viel soms twee keer op een dag flauw. Ook moest ik regelmatig mijn moeder bellen om als ik het niet redde om fietsend school te bereiken.

Multisysteem ziekte

In die periode begon ik met het bezoeken van artsen. Niet één had een antwoord. Pas veel jaren en onderzoeken later kreeg ik de diagnose ME (myalgische encefalomyelitis), een chronische en complexe multisysteemziekte. In die tijd was daar nog heel weinig kennis over. Ik had een diagnose, maar daar hield het dan ook mee op.

Ondertussen kon ik steeds minder. Mijn school niet afmaken, niet meer werken en nu kan ik zelfs mijn eigen huishouden niet meer doen. Als 16-jarige zag ik mijn leven heel anders voor me. Mijn grote droom was de theaterschool. Tijdens de auditie klapte ik in elkaar. Mijn lijf deed niet wat mijn hart zo graag wilde.

Veel pijn

Door ME heb ik een instabiele nek. Vorig jaar is tijdens een operatie mijn schedel vastgezet aan m’n bovenste twee nekwervels. Voor die tijd draaide ik mijn hoofd zo ver naar links en rechts dat ik hem uit de kom draaide. Bovendien zakte mijn schedel langzaam over mijn ruggengraat. In dat gebied zitten zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam. Door mijn ‘losse’ nek raakten die bekneld en beschadigd. Het was dus van belang dat mijn nek werd vastgezet.

Helaas heeft het niet geholpen, mijn klachten werden zelfs erger. Ik heb veel (zenuw)pijn. Geluid, licht, geur en aanraking zijn prikkels die ik nauwelijks kan verdragen en mijn autonome stelsel is volledig in de war. Mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur schieten alle kanten op en ik heb regelmatig ademstops.

Donker en stil

Mijn dagen breng ik door in bed of op de bank. Plat en zoveel mogelijk in het donker en in stilte om prikkels te vermijden. Ik gebruik veel pijnmedicatie, maar dat haalt alleen de scherpste randjes eraf. Als ik ’s ochtends wakker word loop ik van mijn bed naar de bank. Op tijd eten en drinken is lastig, omdat ik meestal te uitgeput ben om op te staan en een glas water te pakken of een boterham te smeren.

Gevangen

Ik woon alleen en mijn lieve, trouwe hond houdt me gezelschap. Dit kan alleen omdat mijn ouders enorm veel voor me doen, zoals de hond uitlaten. Als er niet snel iets gebeurt of verbetert kan ik niet meer zelfstandig wonen. Wat ik nog wel kan is mezelf verzorgen, al maakt douchen me vaak heel ziek. Kleine troepjes in huis opruimen lukt op een goede dag. Ik zit niet alleen in lockdown in huis, maar in een lichamelijke lockdown die al jaren duurt.

Verlangen naar het leven

Ik ben een paar jaar depressief geweest; is dit mijn leven? Vooral het onbegrip heeft me erg dwars gezeten. Hoe vaak ik wel hoorde ‘ik heb ook wel eens hoofdpijn, dan ga ik gewoon werken’. Ik ging aan mezelf twijfelen, misschien was ik inderdaad wel een aansteller. Dus ik bleef proberen en ging continu ver over mijn grenzen.

Die depressie ligt nu achter me en ik kan echt zeggen dat ik me psychisch sterker voel dan ooit. Ik weet wat ik voel en ik weet nu ook waarom ik het voel. Soms denk ik: zo hoeft het niet voor mij, maar dat is zeker geen doodswens. Het is juist een drang en een verlangen naar het leven.

Dingen ontdekken

Ik probeer mijn vriendschappen te onderhouden via online contact, al is dat niet altijd makkelijk. Als een vriendin appt dat ze verdriet heeft, dan wil ik naar haar toe om een knuffel te geven.

Het is bizar om online mensen dingen te zien doen die ikzelf zou moeten kunnen: wandelen met mijn hond of spelletjesavonden met vrienden. Als ik nadenk over de toekomst zie ik mezelf zitten op een terrasje, tussen de rest van de wereld. Ik wil weer dingen ontdekken waarvan ik het bestaan nog niet weet.

Crowdfunding

Ik heb goede hoop op verbetering, al zijn de mogelijkheden in Nederland uitgeput. Wereldwijd is er een handjevol experts op dit gebied en Barcelona is de dichtstbijzijnde plaats waar neurochirurgen werken die me kunnen helpen. Afgelopen zomer ben ik naar Spanje gereisd voor meer onderzoeken. De uitkomst was duidelijk; ook onder in mijn nek zit instabiliteit. Een operatie kan daar verbetering in brengen.

Het is een langdurende en ingewikkelde operatie, maar de meeste patiënten zien een verbetering van 20 tot 80 procent. Helaas wordt het niet vergoed omdat het in Nederland geen bewezen effectieve operatie is. Toch is het mijn enige kans op een leven buiten de vier muren waar ik al jaren tegen aan kijk. Ik kan mijn leven kopen voor 80.000 euro. Dat heb ik niet op de plank liggen, dus is er een crowdfunding gestart om mij te helpen.

Leven en beleven

Ik blijf knokken. Het wordt zwaar na de operatie, maar ik wil die weg omhoog. De operatie zie ik als een startschot voor een zware marathon waarvan ik niet weet hoe lang die is, maar het is in ieder geval vooruit. Ik wil naar buiten; leven en beleven.”

Meer informatie over de crowdfunding vind je op wiesjeslifeline.nl.

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden