Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Zoek binnen:

Lina’s zoon heeft een ernstige huidziekte: “Elke ochtend verbind ik zijn wonden en prik zijn blaren”

Premium

Lina’s zoon heeft een ernstige huidziekte: “Elke ochtend verbind ik zijn wonden en prik zijn blaren”

De jongste zoon van Lina Ras (41) heeft een zeldzame huidziekte waardoor hij continu wonden en blaren heeft, vooral op zijn benen en handen. “Het liefst zou ik hem in bubbeltjesplastic wikkelen.”

“Toeval bestaat niet, daar ben ik van overtuigd. Ver voor de geboorte van Lennard zagen mijn man Martijn en ik een documentaire op tv, The boy whose skin fell off, over een jongen wiens huid loslaat door de huidziekte epidermolysis bullosa (EB). Heel aangrijpend. ‘Je zal maar een kind hebben die dit heeft’, zeiden we tegen elkaar. Niet wetende dat een paar jaar later bij onze jongste zoon precies dezelfde zeer zeldzame en erfelijke huidaandoening zou worden geconstateerd. Pas nadat Lennard de diagnose EB kreeg, ontdekten we via Google dat we daar dus eerder deze heftige documentaire over hadden gezien.”

Vlinderziekte

“Drie jaar na de geboorte van onze zoon Jarno was ik tot onze grote blijdschap weer in verwachting van een jongetje. Mijn zwangerschap verliep volgens het boekje en de thuisbevalling ging voorspoedig. Alleen zag Martijn iets raars aan Lennards voetje: zijn grote teen stond haaks op zijn voet. Als een duim. Ook ontdekten we een stuk ontvelde huid bij zijn enkel. De verloskundige maakte zich geen zorgen, waarschijnlijk had de navelstreng vastgekleefd gezeten aan zijn enkel. Het zou vanzelf goed komen. Maar dat kwam het niet. De dagen erna bleef het een vreemde plek die niet dicht wilde gaan en maar bleef bloeden. De huisarts schreef zalf en gaasjes voor, maar ook dat deed niks. Het gaasje plakte aan zijn huid en leek er meer vel af te halen. Dit klopte niet. Toen verkleurden zijn nageltjes lichtblauw. Weer werden we gerustgesteld, dit keer door de kraamverzorgster. Niks verontrustends, dit kwam vaker voor.

Verder

lezen?

Dit is een Premium-artikel. In Libelle Premium vind je onze beste artikelen en video’s. Probeer nu 2 weken gratis!

€2,99

per maand

of Inloggen