50% korting op dagentree bij verschillende wellness resorts >

Zoek binnen:

Jessica (29): "Ik ben nog steeds chronisch ziek, maar zo voel ik mij niet meer"

Zeven jaar geleden werd bij Jessica de ziekte van Crohn geconstateerd. Een chronische ontstekingsziekte van het maag- en darmkanaal, die gepaard gaat met heftige steken en buikkrampen. Toch gaat het inmiddels zo goed met Jessica dat het voelt alsof ze geen Crohn meer heeft. 

Libelle samen met VGZ

Jessica: “Tijdens een studiereis in Parijs kreeg ik ineens een pijnaanval. Heel heftig en acuut. Het waren zulke harde steken dat ik gehurkt op de grond moest gaan zitten om de pijn op te vangen. Na verschillende onderzoeken en operaties bleek ik de ziekte van Crohn te hebben. Doordat mijn afweersysteem te hard werkt, maakt mijn lichaam zelf ontstekingen aan.”

Bij iedereen anders
“Na de diagnose ging ik direct aan de medicijnen. Mijn arts zei: “Deze ziekte werkt bij iedereen anders, dus welke medicijnen aanslaan en de ontstekingen onderdrukken verschilt ook per persoon.” Vaak merk je pas na een paar maanden of een medicijn effect heeft of niet. Je bent dus al gauw een paar jaar verder voordat je weet wat werkt.”

Knock-out
“Door de Crohn was ik vaak ziek, vooral extreem vermoeid. Ik werkte 26 uur per week en kon na een werkdag niet ’s avonds nog iets doen met vriendinnen. Het duurt een stuk langer voordat ik mijn energie weer op peil heb. Wat ik nog wel en niet kon was een hele zoektocht in het begin. Soms wilde ik iets heel graag doen en nam ik het op de koop toe dat ik de volgende dag knock-out was. Uiteindelijk besloot ik tien uur te gaan werken en nog maar één activiteit per dag te plannen.”

Pilot
“In 2014 – ik had toen drie jaar Crohn – startte mijn ziekenhuis met een pilot voor mijnIBDcoach: een digitale omgeving en een app waarin je direct vragen aan je arts of verpleegkundigen kunt stellen, maandelijks een vragenlijst invult en meer leert over de ziekte. Er werd gevraagd of ik interesse had en dat had ik zeker, dus ik was heel blij toen ik te horen kreeg dat ik mee mocht doen.”

Gezondheidscheck
“Sindsdien ben ik ontzettend blij met mijnIBDcoach. In het begin moest ik één keer per maand een periodieke gezondheidscheck invullen: een vragenlijst waaruit de arts kan afleiden hoe het met me gaat. Daar staan vragen in over de mate van buikpijn, ontlasting en hoe Crohn je dagelijks leven beïnvloedt. Sommige vragen gaan ook over hoe je je voelt en of je het lastig vindt om met anderen over je ziekte te praten.”

Persoonlijk contact
“Ik heb via de app direct én heel snel contact met de IBD verpleegkundigen. Ik krijg vrijwel altijd binnen een dag antwoord, heel fijn. Als ik voorheen ergens last van had en niet wist of het door de Crohn kwam moest ik mijn arts bellen en een afspraak maken. Je denkt dan toch eerst: is het nodig om mijn arts hiermee lastig te vallen? Ik heb een vrij hoge pijngrens en dat werkte soms in mijn nadeel, omdat ik dan te lang doorliep met klachten waarvoor ik al eerder aan de bel had moeten trekken. Nu stuur ik een berichtje en besluiten de verpleegkundigen dan of ze me willen zien. We noemen elkaar bij de voornaam en de eerste jaren had ik vrijwel altijd contact met dezelfde verpleegkundige. Dat geeft een vertrouwd en persoonlijk gevoel.”

Dochtertje
“De verpleegkundigen wisten dat mijn man en ik graag kinderen wilden, maar met Crohn kan dat niet zomaar. Je moet minimaal een jaar ontstekingsvrij zijn, anders is het risico te groot dat je tijdens de zwangerschap geopereerd moet worden. Ook dat soort informatie staat in de app. We hadden hier regelmatig contact over en toen ik twee jaar geleden beviel van mijn dochtertje Bo, kwam de verpleegkundige van mijnIBDcoach gelijk even bij haar kijken. Dat geeft wel aan hoe persoonlijk het contact is.”

Afspraak vergeten
“Inmiddels heb ik medicijnen gevonden die goed werken. Ik krijg elke acht weken een infuus en voel mij eigenlijk helemaal niet meer ziek. Het gaat zo goed dat ik pas zelfs een afspraak voor het infuus ben vergeten. Normaal gesproken voel ik het aan mijn lichaam als het weer tijd wordt: dan krijg ik meer klachten en ben ik eerder moe. Nu was dat helemaal niet het geval. Ook hoef ik dankzij mijnIBDcoach nog maar één keer per jaar naar de poli voor controle, in plaats van elke twaalf weken. Hierdoor ben ik veel minder met mijn ziekte bezig en voelt het alsof ik helemaal geen Crohn meer heb.”

Word jij Jessica’s Zinnige Zorggenoot?
“Op vrijdagmiddag 21 september vertel ik andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa meer over mijn ervaringen met mijnIBDcoach. Wil je hierbij zijn? Geef je dan snel hieronder op voor de Zinnige Zorggenoten bijeenkomst* die Libelle in samenwerking met VGZ organiseert.”

Voor wie:
Patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa die nog geen gebruik maken van mijnIBDcoach (of recent zijn gestart) en hier meer informatie over willen ontvangen.
Wat gaan we doen:
Jessica vertelt meer over haar ervaring met mijnIBDcoach en beantwoordt jouw vragen. Je kunt je ervaringen delen met anderen en er is iemand aanwezig die meer kan vertellen over het starten met mijnIBDcoach. Daarnaast krijg je een leuke goodiebag.
Wanneer & waar:
Vrijdagmiddag 21 september van 15:00 tot 17:00 in Arnhem.

  • Welke vraag wil je graag aan Jessica stellen tijdens de Zinnige Zorggenoten bijeenkomst?
  • In hoeverre ben je zelf al bekend met mijnIBDcoach?

*Tijdens de bijeenkomst kun je geïnterviewd en gefotografeerd worden. Met je inschrijving geef je toestemming dat dit gebruikt mag worden voor een artikel op Libelle.nl in samenwerking met VGZ. 

Zinnige zorg
VGZ zet zich al jaren in voor zinnige zorg: initiatieven die de zorg beter maken voor patiënten. MijnIBDcoach is daar een voorbeeld van, hier lees je meer over de verschillende initiatieven. Misschien kun je er zelf ook gebruik van maken.

Logo vgz

Beeld: Brita Rog Photography

voor jou geselecteerd

Laat meer voor jou geselecteerd zien