null Beeld

Anna-Eva leeft met uitgezaaide longkanker: “Ik wil het leven vieren”

Drie jaar geleden kreeg Anna-Eva Tulkens (35, leerkracht creatieve vakken) te horen dat ze ongeneeslijk ziek was: longkanker met uitzaaiingen. De meeste mensen met deze diagnose overlijden binnen een jaar. Anna-Eva is er nog.

“Ik dacht dat ik een burn-out had. Lange tijd had ik veel van mezelf gevergd, ik nam niet de tijd om te rusten, te slapen of te sporten. Ik stond steeds eerder op om mijn werk af te krijgen. Ik was zo moe, doodop. Zelfs vakantie hielp niet, ik bleef vermoeid. De spieren in mijn rug en schouders kon ik nog maar nauwelijks ontspannen. Daarnaast kreeg ik last van benauwdheid. In een laatste poging om mezelf rust te geven, ging ik een week op retraite in een boeddhistisch klooster. Omdat ik overal pijn had, moest ik al na een paar dagen naar huis."

LEES OOK: ONTROEREND: DOODZIEKE MOEDER KRIJGT EEN PRACHTIGE VERRASSING

Een tumor

"Ik kwam in een medische molen van onderzoeken terecht en het ging steeds slechter met me. Er was een grote hoeveelheid vocht in mijn hart terechtgekomen, waardoor het nauwelijks meer kon kloppen. Na scans en bloedonderzoek bleek waardoor dit vocht was ontstaan: een tumor. Ik had uitgezaaide longkanker en was niet meer te genezen. Mijn man Bram zag dat het verplegend personeel het er ook moeilijk mee had: zo jong, nooit gerookt en dan deze diagnose. Soms stonden ze met tranen in hun ogen op de gang.”

Rust

“Zelf reageerde ik gelaten op het nieuws. Niet omdat het niet binnenkwam, zoals sommige verpleegkundigen dachten, maar gek genoeg voelde ik een soort rust over me komen. Ik wist nu wat er met me aan de hand was, ik werd serieus genomen en hoefde niets meer van mezelf. Toen kregen de artsen een lumineuze ingeving, waardoor ik nog steeds in leven ben. Ik heb een vrij zeldzame mutatie van longkanker, eentje die vaker blijkt voor te komen bij vrouwen met Indonesische roots. Aan mij is mijn afkomst nauwelijks te zien, maar bij de artsen ging het belletje rinkelen toen ze mijn moeder en zus zagen."

"JE ZAG ZE DENKEN: ZO JONG, NOOIT GEROOKT EN DAN DEZE DIAGNOSE"

Langer leven

"Ze besloten me te testen op deze specifieke mutatie en die bleek ik te hebben. Ik had geluk, want hiervoor waren net medicijnen op de markt gekomen: doelgerichte therapie, pillen met een werkzame stof die specifiek mijn mutatie aanvalt. Ik word niet beter, maar mijn leven kan hiermee wel verlengd worden. We besloten meteen met de behandeling te beginnen. Een paar weken later wisten de artsen werkelijk niet wat ze zagen op de foto’s. De kanker was zodanig in remissie geraakt dat op de scans nauwelijks meer te zien was dat ik ziek ben. Vol ongeloof keken we samen naar de foto’s."

Nog nooit zo goed gevoeld

"Dik een jaar later kwam de ziekte toch weer in beweging en kreeg ik ernstige problemen aan mijn lever. Daarom slik ik nu een opvolger van de medicijnen. Ik kan niet anders zeggen dan dat het goed met me gaat. Natuurlijk, ik moet mijn energieniveau in de gaten houden en zorgen dat ik niet te veel hooi op mijn vork neem. Maar als ik dat doe, gaat het eigenlijk prima met mij. Geestelijk heb ik me zelfs nog nooit zo goed gevoeld. De verpleegkundige in het ziekenhuis moest onlangs een kwartier naar me zoeken in de wachtkamer voordat ze me vond. Ze herkende me gewoon niet. Er zijn periodes geweest waarin dat anders was, maar nu voel ik me prima en zie ik er goed uit voor iemand die zo ernstig ziek is. Nog elke keer dat ik me in het ziekenhuis meld, is het behandelend team daar blij om.”

"OP SCANS WAS NAUWELIJKS MEER TE ZIEN DAT IK ZIEK BEN"

Tijd voor elkaar

“Vanaf het moment dat ik de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ kreeg, is er een soort last van mijn schouders gevallen. Ik hoef niks meer van mezelf. Ik hoef me alleen nog maar bezig te houden met de dingen en de mensen die er echt toe doen in het leven. Dat is alles. En dat geeft rust. Door mijn ziekte is heel duidelijk geworden wat mijn prioriteiten zijn. Echt contact met de mensen om me heen, bijvoorbeeld. Vroeger was mijn sociale leven het zoveelste ding op mijn to-do-list, nu zie ik dat anders. Als ik met vriendinnen een kop thee drink, luister ik echt naar hen en neem ik de tijd. Dat voelt voor mij wezenlijk anders."

Ervaringen

"Mijn verjaardag laat ik niet meer ongemerkt voorbijgaan. Ik wil het leven vieren. De eerste verjaardag na de diagnose heb ik mijn vrienden gevraagd om me ervaringen cadeau te doen, dingen die we samen konden doen. Dat heb ik geweten. Ik heb boottochtjes gemaakt, mooie workshops gevolgd, prachtige gesprekken gevoerd, allerlei nieuwe ervaringen opgedaan. Samen met hen."

Ultieme rijkdom

"Ik ben me er elke dag van bewust dat het een wonder is dat ik er nog ben. Dat die dokter op het goede moment de goede conclusie trok. Dat de medicatie nu al zo lang mijn leven verlengt. Vooral in de auto ervaar ik soms een gevoel van vrijheid. Ik leef nu en kan elke dag invullen zoals ik wil. Dat is ultieme rijkdom.”

Heb jij dit ook meegemaakt? Mail jouw verhaal naar onlineredactie@libelle.nl

BEKIJK OOK DEZE VIDEO: Annemarie: “Ik hoop dat mijn kinderen trots op me zullen zijn.”

LEES OOK:

Interview: Merel Brons. Beeld: Brenda van Leeuwen

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden