null Beeld

Broer en zus weten nu al dat ze op een dag niet meer in slaap kunnen vallen

De Australiërs Hayley en Lachlan Webb zullen op een dag niet meer in slaap kunnen vallen, en uiteindelijk zullen zij hier ook aan overlijden.

Laudine Schuurman

Broer en zus erfden de zeldzame, genetische ziekte 'fatale familiaire insomnie' en hebben geen idee wanneer de symptomen zich kunnen voordoen. Als dat gebeurt kan er helaas niets aan worden gedaan. Er is voor deze ziekte nog geen behandeling. Het tweetal zal last krijgen van totale mentale desoriëntatie en uiteindelijk zullen zij hieraan overlijden.

Tragisch einde

Het is een verschrikkelijke ziekte, iedereen die eraan leidt wacht uiteindelijk op een tragisch einde. Als de ziekte toeslaat kunnen patiënten niet meer in een diepe slaap vallen. Hierdoor gaan ze mentaal en fysiek heel snel achteruit en zullen ze uiteindelijk overlijden. Hayley (30) en Lachlan (28) hoorden voor het eerst over de ziekte toen ze nog tieners waren. Hun oma werd plotseling erg ziek. "Ik herinner me nog dat ik een jonge tiener was, en hoorde van de ‘vloek van de familie'”, vertelt Hayley. “Op dat moment was mijn grootmoeder al erg ziek. Ze zag nauwelijks nog iets, had tekenen van dementie, hallucineerde erop los en kon niet praten. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose ‘FFI’, en dat was de eerste keer dat onze familie hoorde van die ziekte.”

'Alsof je 6 maanden lang constant wakker bent'

Helaas blijft de erfelijke ziekte niet beperkt tot oma. Een paar jaar later werd ook de moeder van Hayley en Lachlan getroffen door de ziekte. "Ik herinner me nog dat ik een nieuwe job startte. Mijn moeder wenste me een goede werkdag en zei me nog hoe trots ze op me was. Een week later kwam ik bij haar langs, en toen noemde ze me 'huishoudster Jillian'. De ziekte was ongelooflijk agressief”, vertelt Hayley in een reportage van Nine News. Zes maanden later overleed haar moeder al, nadat de FFI onherstelbare schade had aangericht in de thalamus, het deel van de hersenen dat de slaap regelt. “Daardoor kan je niet meer in een diepe slaap vallen en kan je lichaam niet meer herstellen. Het is alsof je 6 maanden lang constant wakker bent."

Geen behandeling

Er is nog geen manier om de ziekte te voorkomen en er is ook geen behandeling voor als de symptomen zich voordoen. "Mijn tante stierf op haar 42e, mijn moeder was 60, mijn grootmoeder haalde de leeftijd van 69. Maar de broer van mijn moeder werd amper 20. We kunnen alleen maar hopen dat wij niet bij de jonge sterfgevallen horen", aldus Hayley. Ze blijft hopen dat er in de komende jaren nog een behandeling ontdekt wordt tegen FFI.

LEES OOK:

Bron: Nieuwsblad.be. Beeld: Twitter

Meer over

Op alle verhalen van Libelle rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@libelle.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden